新万博app平台确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。展开