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数据显示,我国罕见病患者数量已经超过2000万,约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期,且每年新增患者超过20万,生育力保存能为罕见病患者留下“一线生机”。
如今,米隆戈家小菜园里的蔬菜在满足家庭饮食所需外,还常有结余。“我会定期把一部分蔬菜卖给周边的企业或农贸市场,为家里增加些收入。”米隆戈表示,农业基地让她掌握了有用的技能,切实改善了家人的生活水平。
(三)多方合力,深度联动助推督促监护取得实效。为了帮助涉案未成年人的家长依法履行监护职责,提升家庭教育能力,检察机关会同妇联、教育等部门联合签署《关于建立东丽区涉“未”家庭教育指导工作站实施意见》,建立集心理疏导、跟踪矫治、家庭教育指导、控辍保学、就业扶助、亲子活动、社会公益活动等功能于一体的涉“未”家庭教育指导工作站,通过全流程“陪伴式”的教育指导,帮助多名涉案未成年人修复亲子关系,重建健康和谐的家庭环境。
15岁的少女玲玲(化名)患有一种罕见病:先天性肾上腺皮质增生症。随着年龄增长,该疾病可能引发患者的卵巢功能早衰,影响生育能力。