剧情介绍：🤧狗万manbet➔那一年（2018年3月24日-25日），由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生，也是参会专家。