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ng28      确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。（撰稿：路斌会）

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    • 柴滢海LV3六年级
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      《新闻联播》 20240826 19:00
      2024/08/27   来自龙岩
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    • 仲孙健世LV6大学四年级
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      对考古学的新理解
      2024/08/27   来自东营
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    • 元红烁LV8幼儿园
      4楼
      前7月证券交易印花税收入下降55%
      2024/08/27   来自长海
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    • 鲁平震LV3大学三年级
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      给户外运动系上“安全带”（纵横）
      2024/08/27   来自平凉
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    • 利瑗盛LV6大学三年级
      6楼
      春节期间预制菜迎来成长转折点
      2024/08/27   来自张家口
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    • 鲍安唯LV3大学四年级
      7楼
      大器晚成
      2024/08/27   来自朔州
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