确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。“这个紫苏叶包着烤肉吃真是太香了”“紫苏咖啡我还是第一回喝”8月24日，受邀参加第三十二届佳木斯三江旅游节暨第四届桦南紫苏文化节的嘉宾走进紫苏种植示范园、紫苏产业园感受桦南紫苏文化，品尝特色美食。已经多年从事桦南紫苏产品经销的南京银启源加源董事长王坤表示，紫苏食品老少皆宜，如今桦南紫苏产品种类更多元化，市场前景很广阔。详情 
