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中医非遗生活方式体验区的活动丰富多彩。在六神丸制作技艺体验区,上海雷允上六神丸非遗普及老师李剑峰手把手教孩子们用每粒只有3.125毫克的六神丸制作精油皂:先用小小的研钵细心地把六神丸研磨成细腻的粉末,倒入融化的皂液里并加入几滴自己喜欢的精油、调配出心仪的颜色;将调制好的皂液倒入模具,等待皂液冷却凝固。在等待脱模的时间里,李剑峰给孩子们讲述了六神丸的传承和走向世界的历程。拿着亲手做的六神丸精油皂,孩子们左看右看,开心不已。
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最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。