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在王文看来，患者这个身份是抹不掉的，但可以把这个身份用好，实现自己的价值。“破圈做这么多活动以来，我拍了近20部短片，收到很多正向反馈。”王文对澎湃新闻说。
经过大量实践和理论研究，团队发现，当前耐磨件存在的主要痛点是“工艺旧、钎焊难、效率低”。为破解这三大难题，团队开始探索将研发新工艺、新结构、新设备，作为攻坚克难的关键点。
最重要的是，由于疾病的进程无法预测，因此患者的未来变得不确定。约有20％的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前，FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。
据报道，此前孙杨曾在采访中回应了是否会坚持到2028年洛杉矶奥运会的问题，他坦言将顺其自然，“如果有机会，我就全力以赴，如果没有，就是坦然放下。”(完)