剧情介绍：⛖云平台app(kaiyun)🧓王文，29岁，是一名面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者。FSHD是一种进行性神经肌肉疾病，发病率约为1/20000，目前没有治疗或延缓疾病进展的药物。肌肉力量的逐渐丧失，对患者日常生活和人生产生巨大影响，约有20％的FSHD患者最终需要使用轮椅。