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确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。
小里站选址位于容城县容城镇白龙村西侧,雄忻高速铁路、雄石城际铁路等铁路穿行而过,是雄安新区另一处重要的交通枢纽。