确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。在第一个五年建设期，李政道研究所完成了位于上海张江科学城核心区位的大楼建设，形成了天文与天体物理、粒子与核物理、凝聚态物理三大研究方向，组建了各研究方向的科研队伍。根据《李政道研究所2035发展规划》，李政道研究所的发展愿景是，聚焦根本性科学问题，充分发挥大科学研究范式的优势，依托专用科学装置群与研究平台的极限探测能力，在根本性科学问题的研究上取得重大突破，形成基础研究的“上海学派”，力争成为上海建设具有全球影响力的科技创新中心的重要引擎，培育一批顶尖科学家，成为“近者悦而尽才、远者望风而慕”的人才圣地，到2035年将李政道研究所建成有重要学术影响力的世界一流基础科学研究所。详情 
