确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。泰安站是今年“郑洁杯”第七站分站赛，共吸引来自全国17个省、市、自治区的357名选手参赛。经过两天角逐，杨壹杰问鼎今年泰安站U8男子组冠军，U8女子组冠军是汪宸艺，U10男子组冠军被陈增棣夺得，U10女子组冠军为朱玥琳，U12男子组冠军被徐颢宸斩获，U12女子组吴玥瑶夺冠，U14男子组冠军是孙硕泽，耿诗硕获得了U14女子组冠军。详情 
