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在文章开头的罕见病群体情景短剧中,有一句台词:“我们很不幸,得了很罕见的疾病,期待疾病能够被攻克,是我们每天的希望,我们也很幸运,因为知道,你们会接纳我们。”
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人民网呼伦贝尔8月25日电 (记者 刘艺琳)8月25日上午,“边疆党旗红”网络主题宣传采访活动启动仪式在内蒙古自治区满洲里市举行。本次活动由中央组织部办公厅、组织二局和中央网信办网络传播局共同举办。
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那一年(2018年3月24日-25日),由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生,也是参会专家。