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在文章开头的罕见病群体情景短剧中，有一句台词：“我们很不幸，得了很罕见的疾病，期待疾病能够被攻克，是我们每天的希望，我们也很幸运，因为知道，你们会接纳我们。”

人民网呼伦贝尔8月25日电 （记者 刘艺琳）8月25日上午，“边疆党旗红”网络主题宣传采访活动启动仪式在内蒙古自治区满洲里市举行。本次活动由中央组织部办公厅、组织二局和中央网信办网络传播局共同举办。

那一年（2018年3月24日-25日），由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生，也是参会专家。