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邱文娟介绍，小玲玲的肾上腺由于不能合成足量的肾上腺皮质激素，如皮质醇、醛固酮性激素等，同时中间代谢产物增多，会导致生长发育问题，严重时甚至会危及生命。
数据显示，我国罕见病患者数量已经超过2000万，约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期，且每年新增患者超过20万，生育力保存能为罕见病患者留下“一线生机”。
“一开始我也不懂，通过经常参加区里组织的培训班，在跟企业打交道过程中边干边学，掌握了不少专业知识。”梁霞说，“对接企业、服务企业的过程中，仅有热情还不够，必须做专业型干部。内行服务内行，更能说到点子上、说到心坎上，更容易拉近距离、亲上加亲。”
比如最简单的一个案例，报道里有位妈妈吐槽，以前他们一家人喜欢喝瓶装的鲜奶，为了完成老师布置的任务，他们不得不改喝盒装的牛奶。那么，既然都是为了环保，可不可以允许孩子收集瓶子呢？连这最基本的变通都没有，教育实践方式的僵硬，也着实令人诧异。