星空体育官网登录入口 感觉FSHD患者的声量太小，去年，王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”，社区主要是朋友在运营，他则作为演员，参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源，做一些破圈的事，跟不同的行业的人去打交道去联络，产生反应。”他说。

星空体育官网登录入口 1997年2月16日，吴健雄在纽约病逝，终年85岁。丈夫袁家骝亲自护送她的骨灰回到了故乡。她的墓碑上写着：“她是卓越的世界公民，和一个永远的中国人。”

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星空体育官网登录入口 根据吴健雄纪念馆资料，吴健雄1912年5月31日出生在江苏省苏州太仓浏河镇，她丈夫是华裔美国物理学家袁家骝，即袁世凯次子袁克文的儿子。星空体育官网登录入口（撰稿：金子乐）