确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。习近平总书记强调,要像保护眼睛一样保护生态环境,在生态环境保护上一定要算大账、算长远账。在大理洱海边,习近平总书记嘱咐当地干部群众一定要把洱海保护好。近十年来,牢记总书记嘱托,围绕着洱海保护治理及流域转型发展,当地从“一湖之治”向“流域之治”和“生态之治”转变,走出了一条水生态环境综合治理的高质量可持续发展之路。详情