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导演:吕玉琳
集数:HD
类型:爱情
发行地区:中国/承德
影片对白:国语
影片时长:98分钟
发行年份:2023
更新时间:2024年08月26日 10:46
剧情介绍:yabo官网网页版确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。
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