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确诊后，王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”，并在2020年参加了第二届病友大会。后来，他便在杭州蔻德罕见病关爱中心，做一些服务工作。其介绍，按照发病率，国内应该有七八万名患者，但目前为止，病友组织找到的病友，只有数千人。

新华社北京8月24日电  外交部发言人毛宁24日宣布：应中共中央政治局委员、中央外事工作委员会办公室主任王毅邀请，美国总统国家安全事务助理杰克・沙利文将于8月27日至29日访华，举行新一轮中美战略沟通。

在宣讲与体验互动区，《海派中医》纪录片为孩子们讲述多位中医名家的故事。王海丽告诉记者，2014年起，上海市中医文献馆就开始拍摄《海派中医》系列纪录片，最初是为了保留名老中医的影像文献。从2020年起，上海市中医文献馆开始对上海中医不同专科进行百年历史回顾，并展望未来发展，该纪录片分别拍摄了中药、针灸、妇科、伤科等在沪上的发展脉络，希望让观众领略到海派中医群体的独特风貌和百年变迁。