感觉FSHD患者的声量太小,去年,王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”,社区主要是朋友在运营,他则作为演员,参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源,做一些破圈的事,跟不同的行业的人去打交道去联络,产生反应。”他说。五是健全慈善事业促进和监管制度,促进慈善事业健康发展。我们将按照全会部署,全面贯彻新修改的慈善法,研究制定推进新时代慈善事业高质量发展的政策文件,制修订《慈善组织认定办法》《慈善组织公开募捐管理办法》《个人求助网络服务平台管理办法》等配套政策,推动依法治善、依法促善、依法行善。健全慈善组织和慈善活动监管机制,深入实施“阳光慈善”工程,增强监管的协同性、穿透性和有效性。会同有关部门规范慈善组织的善款使用管理,规范互联网慈善行为,维护慈善公信力。详情