云平台app(kaiyun)感觉FSHD患者的声量太小，去年，王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”，社区主要是朋友在运营，他则作为演员，参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源，做一些破圈的事，跟不同的行业的人去打交道去联络，产生反应。”他说。展开