开云app官网kaiyun数字游民王文是一名罕见病患者，他患有面肩肱型肌营养不良症。之前，他在一家社会公益机构工作，主要服务于罕见病群体，比如找到更多的患者、联络医生药企，做一些政策社会倡导和推动，也拍一些短片，现在还是一名演员，“通过演戏拍片让更多的人看见我们”。展开