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贝博艾弗森代言体育官网 数字游民王文是一名罕见病患者,他患有面肩肱型肌营养不良症。之前,他在一家社会公益机构工作,主要服务于罕见病群体,比如找到更多的患者、联络医生药企,做一些政策社会倡导和推动,也拍一些短片,现在还是一名演员,“通过演戏拍片让更多的人看见我们”。
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